Cos'è?
Presentazione del libro "Mi hai mai visto triste? Storia di Irene, rarissima tra i rari" di Emanuela Piedimonte.
Emanuela Piedimonte - Autrice
Chiara Alessandrini - Insegnante Scuola Primaria "Garibaldi" Jesi
Weruska Bacelli - Insegnante Scuola Primaria "Garibaldi" Jesi
Mirella Ceccarelli - Insegnante di pianoforte musico terapeuta Scuola Pergolesi di Jesi
Massimo Fabrizi - Dirigente scolastico I.S.C. "Federico II" Jesi
Raquel Jaramillo Guardo - Educatrice professionale
Alessandro Volpini - Pediatra pneumologo SOD Pediatria AOU delle Marche
Dialogano con:
Giulia Mancinelli - Giornalista
“Qual è il momento più felice della tua giornata?” “Sempre! Mi hai mai visto triste?” “Irene era talmente più grande, più profonda, più in alto da farmi pensare spesso che quella mutazione genetica non fosse un difetto, ma un tentativo della natura di portare l’essere umano ad uno stadio superiore di evoluzione.”
A Jesi, in provincia di Ancona, c’è una Biblioteca con la targa “Biblioteca Irene Spaccia. L’unica disabilità è quella del cuore”. Questa è la storia di Irene.
Irene è una bambina affetta da sindrome di Marfan, una malattia rara che nella stragrande maggioranza dei casi consente una vita normale con periodici controlli al cuore. Irene purtroppo ha una forma neonatale di Marfan rarissima, di cui si contano pochissimi casi e che richiede consulti europei. E’ rarissima tra i rari: cardiopatica, ossigeno dipendente, disabile al 100% in sedia a rotelle. Ma ha una mente brillante. La sua rarità infatti non si limita alla malattia, è una rarità che investe interamente la sua persona e le sue relazioni con gli altri.
Al racconto della mamma fanno da corredo le note del Centro Marfan di Milano e i contributi dei medici specialisti, delle maestre, della fisioterapista, dell’educatrice, del preside della scuola, della musico terapeuta.
Irene ha una vita avventurosa, che si sviluppa in modo creativo per tentativi, a partire dalle risposte agli interrogativi più immediati e più complessi (come nutrirla? Come farla respirare? Come permetterle di spostarsi?) e, passando per grandi colpi di scena come la frattura dei femori e la pandemia da Covid19, arriva alla conquista del super potere della lettura.
Una testimonianza di cosa si può ottenere quando il sistema sanitario, educativo e familiare fanno rete.
Una storia di lotta, d’amore, di fede e di speranza, che lascia aperti interrogativi importanti su quanto c’è ancora da fare perché il diritto alla salute sia davvero garantito, perché la malattia non sia vissuta come una vergogna, perché nessuno si senta solo.
Una guida pratica per affrontare la malattia, dalla ricerca della diagnosi al riconoscimento di tutti i diritti socio-sanitari correlati.
Emanuela Piedimonte è nata a Parma nel 1978, lavora come funzionario pubblico nel settore delle Risorse Umane, è mamma di Irene e Mariachiara.